Campaña #DuchenneALaRicarteSoto

Viernes, 30 de Julio de 2021 14:12 hrs.

Clásico Universitario se suma al llamado de asociaciones de pacientes

El próximo domingo 1 de agosto se jugará la edición 192 del Clásico Universitario por torneos nacionales. Universidad de Chile se enfrentará a Universidad Católica en el Estadio El Teniente a las 16:00 horas.

En esta oportunidad, ambos planteles y los árbitros llevarán una jineta especial con la leyenda #DuchenneALaRicarteSoto, iniciativa impulsada por la Fundación Felch, Fundación ADN Chile, Asociación Dimus Chile y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof Chile), y apoyada por ambos clubes, la ANFP y el SIFUP, los que se han unido para solicitar que Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) sea incluida en la Ley Ricarte Soto.

La Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofinopatía más frecuente de la infancia, y una de las más graves. Se estima que su incidencia es de 1 caso cada 3.600 - 6.000 varones recién nacidos. En Chile no hay un registro oficial, pero se cree que pueden existir entre 350 y 450 casos en el país.

La DMD se produce por una mutación en el ADN que impide que el cuerpo produzca correctamente distrofina, proteína clave que necesitan los músculos para funcionar adecuadamente.

El Presidente de la ANFP, Pablo Milad, destacó que el fútbol tiene un importante rol social: "Sabemos que el fútbol representa valores positivos para la sociedad y queremos ayudar en los desafíos que tiene el país en materia de lucha contra la discriminación y la desigualdad. Tenemos un rol apoyando a niños y niñas, adultos mayores y discapacitados, entre otros. Esto es parte de nuestros objetivos como fútbol chileno".



“Estamos orgullosos y felices de participar en esta campaña para visibilizar algo tan importante, sobre todo con una problemática que afecta a los más pequeños. Nuestro gremio siempre tendrá las puertas abiertas para iniciativas como ésta”, señaló el secretario del SIFUP Luis Marín.

Desde el canal oficial que transmite el futbol nacional no fueron ajenos al llamado. "Nuestra pasión y compromiso es el deporte y quienes lo disfrutan. Por ese motivo, en TNT SPORTS nos sumamos a la iniciativa de visualizar la Distrofia Muscular de Duchenne como una condición relevante; no solo para generar conciencia de un problema que aqueja principalmente a los más pequeños, sino que como una situación de carácter social, en la que vamos a poner todo nuestro esfuerzo para que ocupe un lugar destacado en la discusión pública, sumámonos a esta noble e importante causa", indicó Robert Nicholson, gerente de contenidos de TNT SPORTS.

¿Cómo sumarse a la campaña?

Para sumarse a la campaña, solo basta con publicar en cualquier red social de preferencia el hashtag #DuchenneALaRicarteSoto. Desde la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile invitan a todas las personas a sumarse y poder llegar a oídos de los tomadores de decisiones. "Como Federación buscamos incidir en las políticas públicas necesarias para generar una mejor calidad de vida en los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes, tal y como lo hemos hecho con muchas necesidades de los pacientes y sus representantes, para que se logre este objetivo a nivel país". Agregan desde la Fenpof.

Para conocer más detalles de la campaña, ingresa aquí a Fundación ADN Chile.
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